Como cada 26 de marzo, el mundo se tiñe de morado por el Purple Day o Día Morado para conmemorar el Día Mundial de la Epilepsia. Esta iniciativa busca crear conciencia sobre la epilepsia, una condición neurológica que afecta a millones de personas en todo el mundo.
La idea de utilizar el color morado como símbolo surgió de la mano de Cassidy Megan, en 2008, quien se inspiró en su propia batalla contra la epilepsia. La asociación de este color con la soledad fue estratégica, buscando estimular conversaciones sobre la epilepsia para desmitificarla e informar a aquellos que experimentan convulsiones de que no están solos en su lucha. Numerosas organizaciones se sumaron a esta noble causa, colaborando con Cassidy para materializar su visión.
Índice de contenido:
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica caracterizada por la predisposición a crisis epilépticas, que provoca convulsiones recurrentes. Las convulsiones, resultado de actividad cerebral anormal, varían en intensidad y duración, y conlleva consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, y puede afectar cualquier persona (2).
Afecta a unos 50 millones de personas a nivel mundial. En Europa, afecta al 0.7% de la población (cerca de 6 millones de habitantes, aproximadamente 400,000 en España) con 400,000 nuevos casos anuales. La expectativa de vida se reduce entre 2 y 10 años, y la tasa de mortalidad es de 2-3 veces mayor que la población general, mayoritariamente por causas accidentales u otras enfermedades (3).
Existen diversos tipos de epilepsia, clasificados según la zona del cerebro afectada y la naturaleza de las convulsiones. La epilepsia focal se origina en regiones específicas del cerebro, como el lóbulo temporal, impactando en la memoria y las emociones. Por otro lado, la epilepsia generalizada afecta ambos hemisferios cerebrales. La tónica-clónica, implica convulsiones seguidas de pérdida de conciencia. Y, por último, las crisis de inicio desconocido no tienen evidencia suficiente para caracterizarlas como focales, generalizadas o ambas. Conocer los tipos de epilepsia que una persona tiene, exige enfoques específicos en el diagnóstico y tratamiento, mejorando así su calidad de vida (3).
Las causas de la epilepsia son diversas y pueden incluir factores genéticos, lesiones cerebrales, infecciones del sistema nervioso, trastornos metabólicos y/o alteraciones inmunes. El conocimiento de la causa es un punto clave para el diagnóstico y tratamiento adecuado, ya que permite abordar la enfermedad desde la raíz y así mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen (4).
Diagnóstico
Un diagnóstico temprano es fundamental para comenzar un tratamiento efectivo y rápido, y de esta manera dar el apoyo necesario a los pacientes y también, a sus familias.
Inicialmente se realiza una anamnesis del paciente con epilepsia, para obtener descripciones detalladas de las crisis ocurridas, tanto como por parte del paciente como de familiares testigos. Sin embargo, la memoria puede ser selectiva, y la brusquedad e imprevisión de las crisis, especialmente la primera, pueden afectar la consistencia del relato. Después y gracias a un examen físico se buscan las causas, y con una exploración neurológica, signos indicativos de hipertensión intracraneal o disfunción neurológica focal (3,5).
Además, se usa la electroencefalografía (EEG), entre otras técnicas, para medir la actividad eléctrica del cerebro o la neuroimagen (RM cerebral) para evaluar el riesgo en caso de cirugía. En algunas ocasiones, se realizan test genéticos, los cuales permiten llegar a un diagnóstico de epilepsia específica asociada a una causa genética (3,5).
Tratamiento
Después de recibir el diagnóstico, el tratamiento puede incluir medicamentos, cambios en el estilo de vida y, en situaciones más complejas, intervenciones quirúrgicas. Además de estas medidas, el respaldo emocional y educativo se considera esencial (3,5). En términos de cambios en el estilo de vida, es muy importante seguir las indicaciones médicas respecto a la medicación, mantener un horario regular de sueño, abstenerse del consumo de alcohol y café, así como adoptar una dieta variada y saludable, junto con la práctica regular de ejercicio físico adecuado. Estas modificaciones son necesarias para mejorar la calidad de vida y gestionar la epilepsia de manera efectiva.(6,7)
El tratamiento farmacológico puede ser en monoterapia o combinado, adaptándose a la eficacia y tolerancia del paciente. Ante la farmacorresistencia, se pueden considerar opciones quirúrgicas en las cuales se necesitan monitorizaciones con videoelectroencefalograma, resonancia magnética cerebral, pruebas de neuroimagen y evaluaciones neurológicas y psiquiátricas para llevarla a cabo. Además, existen procedimientos paliativos, como la estimulación del nervio vago, que pueden reducir la frecuencia de las crisis.(8)
Conclusión: Nuevos retos
Como hemos indicado a lo largo del artículo, el mayor reto de la epilepsia es poder estar libre de crisis o al menos reducir las crisis para tener mayor calidad de vida. A medida que se ha profundizado en la comprensión de la enfermedad, también han surgido nuevos desafíos.
Uno de estos retos se encuentra la necesidad de desarrollar terapias más efectivas y personalizadas, capaces de abordar las diferentes causas y tipos de epilepsia de manera precisa, ya sean farmacológicas o no. Además, la gestión de la enfermedad requiere un enfoque multidisciplinario que involucre a neurólogos, epileptólogos, psicólogos y otros profesionales de la salud mental. La investigación también enfrenta desafíos en la identificación de biomarcadores precisos para mejorar el diagnóstico y el pronóstico de la epilepsia (3).
La epilepsia enfrenta retos adicionales en términos de estigma social y discriminación que están presentes en nuestra sociedad. A pesar de que la ciencia ha avanzado mucho, muchas personas no comprenden bien esta condición, lo que conduce a la exclusión social y discriminación en diversos ámbitos como el laboral, educativo y social. La falta de comprensión puede generar barreras significativas, afectando la calidad de vida de las personas con epilepsia. Por tanto, es importante impulsar la educación y crear conciencia para cambiar las percepciones equivocadas y fomentar la inclusión.
Por último, a pesar de los avances en el tratamiento de la epilepsia, existe un grupo de pacientes que no responden a las terapias actuales. Esto resalta la urgencia de continuar la investigación y desarrollar nuevas estrategias para manejar la epilepsia. Con el tiempo, se espera que estos desafíos sean superados, abriendo camino a un futuro más prometedor y comprensivo para aquellos que conviven con la epilepsia día a día.
Bibliografía
2. Pérez-Navarro et al. Rev Neurol. 2023;77(11):259–265.
3. López-González et al. Manual de Práctica Clínica en Epilepsia. SEN 2019, revisado en junio 2023.
4. Falco-Walter. Semin Neurol. 2020; 40(06):617-623
5. Guía de práctica clínica 2020: diagnóstico y tratamiento de la epilepsia. Sociedad Andaluza de Epilesia.
6. Epilepsia en Acción: Situación actual y propuestas de intervención para mejorar la vida de las personas que viven con epilepsia. Ernst & Young, S.L. 2018
7. Szałwińska et al. Nutr J. 2021;20:62.
8. Donaire Pedraza et al. Epilepsia. Clinic Barcelona. [Consultado febrero 2024]. Disponible en: https://www.clinicbarcelona.org/asistencia/enfermedades/epilepsia
